Desde 2017 la Organización Mundial de la Salud calcula que cada año se diagnostican 1.38 millones de casos nuevos de cáncer de seno en el mundo y 458,000 decesos cada año.
Por eso, subraya Adriana Torres Domínguez, presidenta de la Asociación ConTacto, IAP, es importante acompañar a las mujeres “desde el diagnóstico; estar presentes para que puedan preguntarnos ‘¿qué sigue?’. Y desde ese momento les damos acompañamiento, con oncólogo privado, para que les diga qué sigue en cada etapa”.
Apunta que las dudas surgen porque “nadie quiere hablar de cáncer de mama en una sobremesa, pero es imperativo hacerlo visual, es un problema de salud pública, porque hay más información, pero cada año aumentan los diagnósticos”.
Lamenta que 60% de los diagnósticos llegan en etapa tardía, “y no podemos permitírnoslo”.
De acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud, el cáncer de mama es la primera causa de muerte por cáncer en mujeres en México. Cada año se detectan más de 30,000 nuevos casos, y aproximadamente 7 de cada 10 se diagnostican en etapas avanzadas. Sin embargo, la detección temprana puede aumentar hasta en un 95% las probabilidades de recuperación.
Y aun después de una mastectomía, “nadie te dice qué sigue, y los dolores son terribles. La mujer comienza a normalizar los dolores, hay terapias que pueden quitar ese dolor, que no se debe normalizar, ni acostumbrarte a vivir con ese dolor”.
Adriana Torres apunta que en ConTacto “tenemos terapeutas, tanatólogas, voluntarias, tenemos fisioterapeutas, para después de la operación”.
Apunta que no es normal vivir con el dolor, por eso hay especialistas que les dicen “cómo hacer ejercicios para no vivir con el dolor crónico”.
Señala que la mayoría de las mujeres que atienden son de escasos recursos y viven en pueblos, por lo que el transporte a Mérida se complica, así que “nosotros vamos y llevamos a los fisioterapeutas”.
Y aunque la mayoría de las personas que atienden son de escasos recursos, “nosotros estamos abiertos para todas las personas, porque a veces, si llega gente con solvencia económica, no es que esperan que alguien les ayude, solamente quieren que alguien les escuche”.
Señala que atienden mujeres de Mérida, “pero también de las comisarías que no tienen el recurso ni el tiempo, porque priorizan a la familia y a los hijos; por más que les insistimos, nuestra cultura no es esa, por eso les acercamos a su comunidad lo que les pueda beneficiar, enseñarles a cómo pueden hacerlo ellas; eso es lo que nos corresponde, estar pendientes, agarramos a alguien de la comunidad, se les muestra, se les da material, para que una persona nos apoye en cada comunidad y monitoreamos por teléfono, y, si requiere la terapia, está la tanatóloga”.
Apadrina un chuchú
Como parte de su trabajo, la Asociación ConTacto, IAP, tiene un programa de donación de prótesis externas. Se trata de brasieres con una bolsa interna en la que se coloca una prótesis adecuada para cada paciente.
El programa se llama “Apadrina un chuchú” y es una opción para que las mujeres tengan su protección adecuada.
Adriana Torres explica que, si bien las prótesis dan un sentido de seguridad y contribuyen a la autoestima de las pacientes, lo cierto es que las glándulas mamarias no existen solamente para alimentar a los críos o por vanidad, “es un mecanismo de defensa natural”.
Las mamas “protegen nuestra área del corazón”, abunda, y señala que, por alguna razón que hasta hoy no se puede explicar, “el cáncer de mama se da en un porcentaje muy alto en la mama izquierda, que es el lado donde tenemos el corazón”; entonces, cuando hay una mastectomía radical, “comenzamos a adquirir postura de defensa y encorvamos nuestra espalda para protegernos. La mama que amortigua ya no está, entonces modificamos nuestra postura y de ahí se desarrollan problemas en la estructura ósea”.
Es importante, subraya, hacer conciencia de lo que ocurre en el cuerpo cuando la mama no está.
Y señala que el programa de ConTacto se refiere a las prótesis mamarias externas, no a la reconstrucción, porque “ese es un procedimiento radicalmente diferente y muy agotador. Sí les damos la opción de una reconstrucción, pero eligen la prótesis externa, porque el proceso de reconstruir requiere entre seis y ocho cirugía para tener el proceso completo”.
Adriana Torres explica que la mastectomía se lleva mucha piel y las pacientes quedan sin espacio, por lo que primero hay que aplicar extensores, que se revisan cada 4 a 6 semanas y el espacio que se forma se comienza a rellenar con la grasa de la propia paciente, “se tarda el tiempo que tarde en ceder la piel y luego se forma la areola con piel de la cara interna de los muslos. Es muy lento y doloroso y no todas las pacientes son candidatas”. Con la prótesis externa, no hay riesgo.
Un proceso lento
La presidenta de ConTacto explica que “hay brasieres especiales post operatorios, que se pueden utilizar después de 4 a 6 semanas de la operación y la prótesis se puede usar cuando ya no duela el contacto”.
La lista de personas que espera un “chuchu” es grande, pero cualquier persona puede acercarse a donar “desde 10 pesos”, aunque hay empresarios “que donan una prótesis”.
Hubo un tiempo en que no se confiaba en las donaciones, nosotros te damos el nombre de la paciente, y tú, como empresario, vas, pagas las prótesis y entre el padrino y quien lo recibe se hace el trato, nosotros sólo estamos allí para proporcionar la lista”, afirma Adriana.
Además, se dan recibos por cada donación, porque “tenemos el objetivo de que vean que nuestro trabajo es transparente”.
El costo por prótesis depende del tamaño, porque “debe tener el tamaño y el peso de la otra mama; las más pequeñas cuestan entre 3,500 y 3,800 pesos con todo y brasier. Las más grandes están entre 5,500 y 5,700 pesos”, pero, insiste “depende del tamaño y el peso de la otra mama”.
Las prótesis son fabricadas por la hija de una mujer que es sobreviviente de cáncer de mama. Como la mamá no encontraba una prótesis, la hija comenzó a fabricarlas y ahora hacen turbantes, trajes de baño y los brasieres para las prótesis.
Más que donación de prótesis
Adriana Torres Domínguez explica que en Asociación ConTacto hacen un trabajo integral, porque “tenemos talleres y conferencias distintas; les informamos a qué edad hay que empezar con la autoexploración, cuándo es preciso hacer la mastografía, cuándo empezar a ir con el médico, vamos a prepas, secundarias y universidades”
La concientización sobre el cáncer de mama, “la imparten sobrevivientes y hacen conciencia a las mujeres, de que no deben pasar por lo que ellas han pasado”.
También hablamos de lo que “sigue después del cáncer, porque el médico les dice que la vida se puede hacer normal, pero no les explican que no significa hacer lo mismo que antes, que ya no es posible estar cerca de la estufa, no puedes barrer, tu bolso ya no puedes cargarlo del lado de la mastectomía; hasta ponerte el reloj, ya no se puede, toda esa información, la seccionamos, dependiendo del auditorio”.
Tienen talleres de autoexploración y también tienen talleres sólo para hombres, “la plática la da el esposo de una sobreviviente, habla de lo que él vivió con el padecimiento de su esposa: se invita a los esposos a acudir y a hacerse conscientes de lo que pasará con su esposa, con su familia y cómo pueden ayudar activamente en este proceso”.
También hablan del cáncer de mama masculino, porque “hemos tenido pacientes varones, pero han llegado en etapa muy avanzada o nos enteramos cuando ya fallecieron. Hay un tabú muy grande, ellos no lo dicen. Inclusive una persona nos platicó de qué había muerto su esposo, ella nos dijo que él no se quiso tratar por vergüenza”.
Otro paciente fue “un adolescente de 17 años que empezó desde muy pequeño, pero cuando empieza la adolescencia de los varones no les prestamos tanta atención, igual llegó tarde. Son cosas que hemos estado viviendo y aprendiendo”.
Lamenta que “los varones se callan porque tienen la idea equivocada de que es una enfermedad solamente para mujeres cuarentonas. Ahora decimos que el cáncer también incluye a los hombres, sí explicamos que las glándulas mamarias son las mismas, la diferencia son los estrógenos”.
Apoyo para todos
Adriana insiste en que ConTacto abre la puerta para “cualquiera con diagnóstico. Hacemos una entrevista, hacemos un estudio socioeconómico y apoyamos con consultas, con operaciones, con acompañamiento, con charlas preventivas”.
Dónde están
Asociación ConTacto se encuentra en Cholul; las citas se hacen al número telefónico 9997385008, con Adriana Torres Domínguez.